Les moments forts du 12th European Congress of Epileptology

Un symposium de cette douzième édition de l’ECE riche en mises au point, débats et perspectives, a tenté de dresser un état des lieux du « poids » (burden) de l’épilepsie, tant en termes économique et social que personnel et familial. On estime que 0,5 à 0,7 % de la population générale souffre d’épilepsie, mais selon les définitions cette prévalence peut dépasser 1 %. En France, une étude récente a évalué le nombre des patients à 500 000 enfants et adolescents, 1,9 million d’adultes âgés de 19 à 64 ans et 600 000 seniors > 65 ans. Une enquête basée sur l’interrogatoire de patients place la France parmi les trois pays dans lesquels la stigmatisation des malades est la plus fortement ressentie. Selon Stéphane Auvin, le contraste entre leur accueil dans un système de santé performant et les réactions de l'entourage à leur égard pourrait notamment expliquer ce ressenti.   Les deux experts se sont avoués déçus par le symposium sur la rémission. Les intervenants ont constaté les difficultés à définir la rémission, qui est par exemple de 10 ans sans crise pour un chauffeur de poids lourd, et déploré l’absence de marqueur permettant de l’affirmer. Cette session n’a cependant pas amené d’éléments nouveaux. Des comparaisons ont été faites avec d’autres maladies, notamment le cancer, sans faire concrètement avancer la réflexion.   La maladie au-delà des crises Comme on peut le constater depuis plusieurs années en épileptologie, l’intérêt des spécialistes se porte sur la globalité de la maladie et ses conséquences, plus que sur les seules crises qui ont focalisé leur attention pendant des décennies. Cette maladie s’exprime par des crises, mais elle est vécue au quotidien par le patient et son entourage dans les phases intercritiques. Cette tendance s’est confirmée tout au long du congrès, notamment au cours de la session consacrée aux troubles cognitifs et aux comorbidités psychiatriques. Certains de ces troubles sont directement liés à la maladie et à l’atteinte cérébrale dont elles sont la conséquence. D’autres facteurs agissant sur ces paramètres sont plus modulables : la fréquence des crises, la durée de la maladie et les anomalies intercritiques. Les médicaments antiépileptiques (MAE) doivent être délivrés en recherchant le meilleur compromis  afin d’obtenir une diminution du nombre de crises tout en limitant l’atteinte cognitive. Les MAE peuvent en effet avoir un impact négatif sur la cognition mais, comme l’a souligné Martin Brodie, ces troubles sont présents tôt dans l’histoire naturelle de la maladie, le plus souvent avant le début du traitement. Un poster présenté par l’équipe de Marco Mula a confirmé cette notion en démontrant l’importance du dépistage des comorbidités psychiatriques et cognitives au moment du diagnostic. Des chiffres comparables à ceux rapportés dans les études épidémiologiques ont en effet été constatés dans ce travail, à un stade précoce de la maladie.   Une classification en mutation La Commission de classification a fait part de l’avancée de sa réflexion débutée en 2001 sur une réorganisation de la terminologie et de la nosologie. L’un des problèmes était la disparition du terme « idiopathique » au profit de la formule « de cause présumée génétique » pour les épilepsies généralisées ainsi qualifiées. D’une part, la cause génétique de ces épilepsies généralisées n’est pas démontrée et, d’autre part, le terme pose problème lors de l’annonce du diagnostic aux familles qui en déduisent immédiatement que la maladie est héréditaire. Fort de son enseignement aux étudiants en médecine, Philippe Derambure a par ailleurs relevé que le terme « idiopathique » permettait de faire passer des messages simples aux étudiants, par exemple : une forme d’épilepsie qui survient avant 20 ans ne nécessite pas de réaliser une imagerie. Selon Stéphane Auvin, cette catégorie nosologique devrait être toutefois prochainement réintégrée. La classification proposée au cours de ce symposium intègre les crises, les syndromes et les comorbidités. Elle a pour objectif d’unifier les appellations et de permettre une première classification quels que soient l’expertise du médecin et le plateau technique à sa disposition, autrement dit quels que soient son degré de spécialisation et son lieu d’exercice. Cette classification n’est pas encore adoptée, elle ne le sera qu’après une consultation des sociétés savantes nationales, internationales et des neurologues de terrain. Pharmacothérapie Philippe Derambure a rappelé qu’il y a quelques années l’ILAE a proposé une définition de la résistance : une épilepsie est dite pharmacorésistante après l’échec de 2, voire 3 stratégies médicamenteuses. Cet échec thérapeutique est le résultat de notre mauvaise compréhension physiopathologique de la maladie et de nos difficultés à orienter le traitement. Il existe des modèles animaux de la pharmacorésistance mais ils sont difficiles à utiliser. L’idéal serait de pouvoir caractériser, phénotyper les épilepsies au point d’avoir un médicament parfaitement adapté à chacun de ces types ou de disposer d’un épileptogramme, comme l’infectiologue un antibiogramme, qui guide sa prescription. Or, à quelques exceptions près, comme l’éthosuximide qui agit sur les absences ou la vigabatrine sur les spasmes de l’enfant, il existe très peu de molécules spécifiques d’un type d’épilepsie ou de crise. Même pour les traitements non médicamenteux, comme la chirurgie, nous ne disposons pas de critères phénotypiques assez précis pour prédire la réussite ou l’échec thérapeutique. Ni la classification des épilepsies, ni celle des crises ne nous permettent d’orienter le traitement dont le choix, notamment pour ce qui concerne les traitements à large spectre, se fait le plus souvent sur d’autres critères : comorbidité, âge, sévérité de l’épilepsie, effets indésirables. Stéphane Auvin a également remarqué que la plupart des essais cliniques se font contre placebo et qu’il est en conséquence difficile de savoir quel traitement marche mieux qu’un autre dans un contexte pathologie spécifique, de sorte que le choix se fait en fonction des effets psychotropes et des autres effets secondaires que l’on cherche à éviter. De nouvelles formes d’administration de traitements connus ont été proposées pour la prise en charge de l’état de mal épileptique (EME). Ainsi, le midazolam peut être utilisé par voie buccale ou intramusculaire, mais aussi par voie nasale, qui est facile d’utilisation, et permet d’obtenir un pic plasmatique en 12 minutes avec une demi-vie de 2 heures. La même voie d’administration est également possible pour le lorazépam. Dans un contexte d’urgence en milieu hospitalier, le propofol pourrait être administré par voie intrapulmonaire comme l’a montré une étude sur un modèle animal. Stéphane Auvin a souligné que ces modalités novatrices d’administration des produits pourraient avoir des bénéfices en terme de mortalité puisqu’une étude récente menée au Royaume-Uni a montré que la prise en charge agressive de l’état de mal épileptique (EME) permet de diminuer le nombre de décès dans ce contexte. Pour conclure, il a été rappelé qu’une session de ce congrès a été consacrée à l’observance qui, comme dans toutes les maladies chroniques, pose un grave problème dans la mesure où environ 50 % des patients prennent mal leurs traitements. Ces chiffres rappellent la nécessité de l’éducation thérapeutique qui, dans toutes les études, est à l’origine d’une meilleure adhérence thérapeutique. La relation médecin-malade est importante dans ce domaine, mais l’ensemble des soignants a un rôle à jouer pour construire l’alliance thérapeutique dans laquelle le patient doit trouver sa place et s’investir.    RETOUR EPI-018-10/16